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世界血友病日:专家建议血友病患儿应从1岁半起即开始预防性治疗

2019-11-12 点击:1268

每年的4月17日是世界血友病日,今年的主题是“帮助的第一步” 专家表示,目前最重要的工作是做好血友病患者的预防性治疗。血友病儿童应该在1.5岁开始预防性治疗。早期干预有利于儿童的共同发展,减少出血症状,降低致残率。 血友病的特点是出血后难以愈合,轻度患者轻微创伤后出血,重度患者自发性出血但无明显创伤 血友病患者一旦确诊,就需要终生依赖药物来补充凝血因子的缺乏,并及时治疗关节损伤等并发症或进行手术。 “河南省人民医院血液科副主任、河南血友病诊疗中心主任雷平冲表示,根据发病率计算,河南省大约有4000-5000名血友病患者,但目前只有2000人登记,700多人接受了治疗。

专家表示,目前最重要的工作是做好血友病患者的预防性治疗,即在患者没有出血的情况下及时向身体补充凝血因子,从而预防疾病的发生。 “目前在河南省登记的儿童血友病患者约有300-400名。如果这群人能做好预防工作,他们将来就能像正常孩子一样学习和生活。 雷平冲建议血友病患儿在1.5岁开始预防性治疗,早期干预有利于儿童关节发育,减轻出血症状,降低致残率。

据了解,专家建议,由于血友病是一种隐性遗传疾病,已经知道自己是携带者或患者的育龄夫妇可以通过产前诊断进行基因测试,以确定胎儿是否健康。 此外,在婴幼儿时期,如果儿童在验血时拔针后出血,轻微碰撞后皮肤出现瘀伤等情况,应更加警惕。

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